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治不起,被弃疗,被漠视:中国有1000万人深陷自闭症

文章热度: ★★☆ |来源:新周刊 |
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4月2日,第十二届世界自闭症关注日。

我们身边生活着很多自闭症孩子,有人把他们称为:来自星星的孩子。因为他们像天上的星星一样,活在自己的世界里。

自闭症经常成为我们的影视内容。2008年上映的电影《星星的孩子》,讲述了名为“星星雨”的自闭症学校里孩子们的故事。


治不起,被弃疗,被漠视:中国有1000万人深陷自闭症


图/《听从我心》

根据真实故事改编的泰国公益广告《听从我心》,讲的是自闭症男孩Chao成长的故事。片中的Chao目无表情,不说话,常常盯着转动的风车目不转睛。班主任老师耐心地陪伴着Chao成长,终于走进Chao的内心世界。

在一堂课上,老师发现Chao的特殊能力,随机给他一个日期,他就能马上心算出那一天是星期几。在老师的鼓励下,Chao开始学习,最终融入社会,成为一名教师。

自闭症是世界性的心理问题,不论在欧美国家,还是在我国,都有广泛的自闭人群,他们需要全社会的关怀和爱。


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全球难题

1943年,美国的儿童精神病医生肯纳发表论文《情感交流的自闭性障碍》,这是世界上第一篇关于儿童自闭症案例的正式报告。

中国内地最早的孤独症研究,始于1982年南京儿童心理卫生研究所陶国泰教授的论文《婴儿孤独症的诊断和归属问题》,论文中研究了4例儿童孤独症。

据美国官方统计,1970年,每14000个孩子中有1个自闭症;2015年,每68个孩子就有1个自闭症;甚者在韩国,每38个孩子有1个自闭症孩子。

我国也是自闭症的重灾区。2016年,中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构发布了《中国自闭症儿童发展状况报告》,推算我国自闭症患者可能超过1000万,0-14岁儿童患儿的数量可能超过200万。

我国自闭症群体的生存状态不尽人意。


治不起,被弃疗,被漠视:中国有1000万人深陷自闭症

达斯汀·霍夫曼曾饰演一位患自闭症的天才。图/《雨人》


自闭症儿童家庭承受的经济负担不但重于普通儿童家庭,还重于肢体残疾和智力残疾儿童家庭。

2012年一份报告指出,超过一半的受访家庭表示孩子每月的康复训练费用支出超过了家庭月收入的50%。很多家庭只好放弃治疗。

沉重的疗愈压力和经济负担,也使自闭症儿童父母被焦虑、抑郁等负面情绪困扰。一些家长不堪重负,把一些生活自理能力差,穿衣、吃饭都不能自理的自闭症孩子,遗弃到救助站。

自闭症人群如何从自己的世界里走出来,融入社会,是社会各界十分重视的社会难题。

2007年11月,联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”(World Autism Awareness Day)。很多公益机构都在这一天,举办关怀自闭症患者的活动。


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艺术疗愈

2017年8月29日,WABC上海艺途无障碍工作室在腾讯公益平台上发起了一场线上筹款活动,一元出售一幅由WABC学员、自闭症小朋友创作的电子画作。

这场“小朋友画廊”事件刷屏了,当天近600万人参与,最终筹集了1500万元款项,用于自闭症、脑瘫等精神障碍的特殊人群改善生活、融入社会。

很多人不相信,自闭症孩子能画出这么精彩的画。为了证明自闭症儿童的艺术天分,WABC创始人苗世明在上海外滩举办了一场画展,1994年出生的自闭症患者李捷鳞在画展现场直播创作。

李捷鳞的绘画是跟苗世明学习的。2009年7月29号,苗世明在北京亚运村认识了14位精神障碍人士,其中有智力障碍、自闭症、脑瘫、唐氏综合症等症状,他们被社会当成异类。

苗世明邀请他们到798双年展,进行现代艺术创作。从此开展了给精神障碍者进行艺术治疗的公益生涯。


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创作,是一种疗愈。图/正在作画的李捷鳞


苗世明有很多自闭症患者学员,其中小宇在9岁时就开始跟苗世明学画画。有一天,小宇妈妈带来一个生日蛋糕用的一次性圆纸盘子,上面画满漂亮的色彩,这让苗世明很惊讶,“太棒了”!

苗世明跟小宇妈妈说:你不要强迫他画房子、树和车了,孩子不喜欢,你就让他画200个盘子吧,盘子不够我们来提供。

一个月以后,小宇妈妈带回了很多漂亮的盘子,其中一个还模仿梵高的《星空》,在圆纸盘上画出外星人感觉。

患有自闭症并不等于智力或能力有问题,自闭群体中偶尔会还会出现天才。但是,在亲眼看到他们的能力以前,很多人都无法相信,那些艺术品是他们的作品。

WABC给很多自闭症儿童带来了人生的另一种可能,通过艺术的熏陶,很多自闭症患者开始表达自己的情感。


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社会关怀

今天是4月2日,第十二个世界自闭症日,抖音联合WABC(艺途公益基金会)、中华少年儿童慈善救助基金会共同发起“用星说爱你”视频互动活动,邀请媒体、艺人、自闭症家庭、自闭症艺术家在抖音上发出自己的声音,让自己的心再也不封闭。

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通过绘画的表达,可以破除内心的封闭;通过短视频的表达,也可以破除内心的封闭。

抖音的一系列公益活动中还包括公益义卖,将联合WABC,以李捷麟和其他多名自闭症艺术家的画作为主题,推出2019件限量T恤。

每个的心中都有裂缝,那正是光照进来的地方。只要开始画,只要开始说,自闭的大门就会打开,社会关爱的阳光就会照进来。

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除了自闭者自身的努力,社会的接纳也很重要。经过了十年的艺术教育,苗世明发现了自闭症小孩内心精彩的世界,他说,“我们并不希望每个孩子都变成梵高,我们希望的是社会能够接纳他们。”

自闭症作家东田植树说:

“每个人类个体,无论他或她有没有缺陷,都需要努力拼搏,只有为幸福奋斗的过程中,你才会找到幸福。”


用星说爱你公益联名T恤售卖中,

所得善款将用于帮助更多自闭症患者,

为他们提供艺术疗愈服务。

[ 编辑:jixuyixue ]

关键词:自闭症,不完美妈妈,精神病

我们身边生活着很多自闭症孩子,有人把他们称为:来自星星的孩子。因为他们像天上的星星一样,活在自己的世界里。

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