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296个自闭症家庭踩过无数坑,总结出一份必备法律手册

文章热度: ★★☆ |来源:界面新闻 |
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如何解决自闭症人士监护、托养和继承等问题?2019年4月2日,上海复恩社会组织法律研究与服务中心发布了《自闭症人士法律手册》(以下简称《法律手册》)。这是一份自闭症家庭必备的法律指南,通过对296位自闭症人士家长的问卷调查,为自闭症人士的康复、教育、就业、社会保障、监护与托养、继承等事务提出了建议。

自闭症人士与监护人存在较大年龄差

此次调查发现,自闭症家庭中,自闭症人士多为男性,监护人多为女性。296名自闭症人士的监护人中,54位为男性、242位为女性;监护对象中230位为男性,66位为女性。

“君生我未生,我生君已老。”此次调查覆盖的家庭中,大部分自闭症人士尚未成年,年幼的自闭症孩子与监护人之间存在较大年龄差,这对自闭症孩子的持续监护形成不利因素。70%的监护人年龄介于40周岁-60周岁之间,28%的监护人在20周岁-39周岁之间,2%的监护人进入了老年。被监护人中,53%为7周岁-16周岁的青少年,7岁以下儿童占15%,17周岁-18周岁人数占7%,成年自闭症患者占25%。

《法律手册》指出,我国目前没有专门针对自闭症人士的立法,2006年的“十一五”残疾人规划将自闭症明确为精神障碍,自闭症人士由此被纳入残障人士精神障碍者的保护范畴。

此次调查中,超过70%的监护对象已经申请获得了残疾人证。尚未申请残疾人证的原因包括“不知道可以申请”、“不能申请或申请未通过”等客观原因,以及“不想申请”等主观原因。主观不想申请残疾人证的监护人中,部分认为监护对象不属于残疾人,一家长认为残疾证不能带来优惠,部分认为自己有能力供养自闭症孩子因此无需申请,更多监护人表示是因为“担心残疾证给孩子造成不必要的伤害”、“怕以后受到歧视”、“怕入学后留下档案”等社会歧视性因素。

在社会保障方面,172位监护人为自闭症人士申请了社会保险,126位尚未申请。

商业保险的申请率远低于普通社会保险。99名监护人表示购买了以监护对象为受益人的商业保险;113位监护人表示为自闭症人士直接购买了商业保险。也有监护人表示,许多保险的承保对象排除了自闭症,因此无法为监护对象购买商业保险。

在康复方面,超过75%的监护对象参加过自闭症康复机构,其中145人曾接受民办社会组织的康复服务,57人曾接受商业机构的康复服务,27%接受过官方社会组织的康复服务。监护人对自闭症康复机构的效果评价较为一般,对类似机构的康复信心普遍不强。

一半自闭症孩子曾被学校拒收,16位监护人已书写遗嘱

根据问卷调查,自闭症人士申请入学接受义务教育者,有149人曾受到拒绝,有133人未遭到拒绝。自闭症人士接受教育的途径较为多样,以特殊学校为主:有183名自闭症人士上过特殊教育学校,有60名曾随班就读,有48人曾在义务教育普通学校的特殊班级就读,还有50名曾在康复训练机构接受教育。

义务教育结束后,接近半数的监护人表示不选择或不将选择自闭症托养机构。大部分监护人认为没有合适的自闭症托养机构,也有部分监护人表示不信任托养机构或难以负担费用。

根据监护人的反馈,已经就业的自闭症人士仅4人,其中一人在企业任职,一人在股份公司任职,一人作为劳务工就业,一人为超市后窗理货员,他们获取就业机会的途径主要是他人、父母介绍或经社会组织帮助获得就业。

296位监护人中,21位表示其监护对象已经被法院宣告为无(或限制)民事行为能力人。

对于自闭症人士的长期照看问题,101名监护人希望通过遗嘱方式保障自闭症人士将来的财产权益和其他权益,97名希望通过信托方式提供保障,另外有61名希望通过保险方式为自闭症人士提供保障。

除却上述三种方式,不少自闭症家长希望政府和其他社会力量能够建立自闭症托养机构、社区养老体系、社会服务机构等,为自闭症人士提供长期、周到、全方位的照看。

69位监护人表示对自己过世后,自闭症人士应当由谁照护、监护这一问题作出考虑,其余129位监护人表示对此从未考虑。296位家长中,仅33位监护人表示,已经对自己过世后自闭症人士的监护问题作出相应安排,剩余265位未做任何安排。

在接受问卷调查的296名监护人中,95人表示曾经想过设立遗嘱但不知如何着手,111人表示想过立遗嘱但认为为时尚早,67名监护人从未想过立遗嘱,其他监护人表示虽然想过设立遗嘱但认为“如果有其他监护人健在,写了也没用”、“没有想好遗嘱内容”、“不知道委托给何人”等等。

在实际行动上,282位监护人表示未写遗嘱,仅有16位监护人表示已经写好遗嘱,占5.37%。在这16位已经书写遗嘱的监护人中,6名监护人表示遗嘱已经公证。

在法律援助方面,仅10名监护对象请求过法律援助。296名监护人认为自闭症人士最需要哪些法律援助?问卷调查显示,监护人对托养类问题最为关切,有217名监护人希望了解自闭症人士如何申请托养机构以及机构应当符合何种资质等问题;监护人其次关注社会保障类问题,有192名监护人表示想了解如何申请社会保障、基金会救助,想了解自闭症人士接受康复训练能否纳入社保等问题;医保类问题同样备受关注,有173名监护人表示想了解医疗、康复费用进医保的问题。继承类、教育类和就业类问题也是监护人关注的重要问题,仅27名监护人关注婚姻类问题。

建议监护人提早规划成年自闭症人士生活,尽早订立遗嘱

《法律手册》指出,目前自闭症儿童群体受关注度较高,而成年自闭症人士数量非常庞大,在未成年期间未接受良好康复训练,其社会融合情况更为严重。

成年自闭症人士的父母最担心自己身故后孩子的生活照料问题。《法律手册》建议,家长首先要到法院对成年自闭症人士的民事行为能力进行宣告。

接受问卷调查的72位成年自闭症人士的监护人中,有36位认为监护对象属于“无行为能力人”(不能辨别自己的行为);34位监护人认为监护对象属于“限制行为能力人”(不能完全辨别自己的行为);2位监护人认为监护对象属于“完全行为能力人”(能够完全辨别自己的行为)。其中,21位监护人表示,监护对象已经被法院宣告为无(或限制)民事行为能力人,有49人未被宣告。

《法律手册》指出,民事行为能力这一概念及其含义在自闭症监护人群体中尚不普及。对于成年自闭症人士的许多重大决策,如入住托养机构、购买保险、购买重要财产等,民事行为能力对其履行民事行为有极大影响,尤其涉及遗嘱继承等事宜。“家长对自闭症人士进行监护人安排、信托、保险等继承安排都离不开法院对于行为能力的宣告。”《法律手册》强调,民事行为能力的宣告是对成年自闭症人士进行安排的前提和基础,如果缺乏民事行为能力的宣告程序,会造成后续的安排无效或者引发纠纷。

在安排自闭症人士未来的生活之前,父母应当先安排好自身的监护事宜。因此,《法律手册》建议,在自闭症人士无法承担照料父母、为父母做出合理决策的前提下,父母应当在自己尚未失能失智时,为自己指定监护人。

《民法总则》第三十三条规定:具有完全民事行为能力的成年人,可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商,以书面相关法律法条形式确定自己的监护人。协商确定的监护人在该成年人丧失或者部分丧失行为能力时,履行监护职责。

《法律手册》指出,自闭症人士家长可以事先以书面形式根据自己的意愿来确定自己的监护人,在自己失去行为能力或部分失去行为能力时照顾自己的生活。

复恩法律中心还建议自闭症人士的家长尽早安排自闭症人士未来的生活,尽早订立遗嘱,对自己去世后自闭症人士的监护、照料事宜进行安排。

《民法总则》第二十九条规定:被监护人的父母担任监护人的,可以通过遗嘱指定监护人。《法律手册》建议自闭症人士家长通过遗嘱指定的方式,先行为自闭症人士指定将来的监护人。在财产安排方面,自闭症人士家长也可以通过遗嘱将遗产交由自闭症人士继承。若自闭症人士不具有完全民事行为能力,父母可通过公证处托管或使用信托的方式,定期向自闭症人士的托养机构拨付款项。

《法律手册》强调,监护主要注重的是代理被监护人进行决策,而照料则是对被监护人生活的照顾。监护人可以由个人担任,也可以由机构担任。

296个自闭症家庭踩过无数坑,总结出一份必备法律手册

对话《法律手册》主编、复恩法律服务中心研究部部长应南琴

界面新闻 & 应南琴

界面新闻:如何寻找到受访的296个自闭症家庭?

应南琴:问卷主要通过NGO和自闭症人士的家长联合会定点发放,而且为了保证数据的分散性,一家机构或家长联合会只填写20份,主要通过上海和华东的自闭症公益机构来联系到自闭症人士家长。

界面新闻:大概有多少家公益机构或联合会?

应南琴:我们联系了20家左右,访谈了2位自闭症人士的家长和2位公益机构的负责人和一位残联负责人。

界面新闻:调研是否有令你意想不到的事情?

应南琴:我看了所有调查问卷并统筹数据,有一个问题问监护人,在自己百年之后怎么安置自己的自闭症孩子。有的家长就回答会跟孩子一起自杀,状态比较绝望。自闭症群体本身涵盖了很多类型的家长,在访谈中也有特别乐观的家长。虽然他们的境况并不是很如意,但他们的态度很积极。

界面新闻:此次调研涉及残疾证办理、低保等社会保障制度;监护、托养、保险、遗嘱等长期照顾制度;教育、就业、康复等权益保障制度;社会救助、法律援助等社会资源。以上几方面,哪些内容容易被自闭症家长忽视?哪些方面容易被社会忽视?

应南琴:比较容易让自闭症家长忽视的是监护、托养、遗嘱以及民事行为能力等,这既被自闭症人士家长忽视,也被整个社会忽视。现有的政策、法规更聚焦于自闭症儿童这个群体,是抢救性的救治制度,社会资源也倾向于自闭症儿童。现在的成年自闭症人士是中国最早诊断出的一批自闭症人士,但早期由于社会对自闭症的认知并不成熟,他们便错过了康复训练的最佳时期,造成他们现在的能力相对较弱。对于这样一批成年自闭症人士家庭来说,家长需要长期照顾他们,但拿不到多少社会资源。

家长自己百年之后,成年自闭症人士怎么生活,目前来看,自闭症家庭缺乏认知也缺乏解决方案。

界面新闻:这次问卷调查的样本量是296份,你觉得有代表性吗?

应南琴:我觉得有代表性。自闭症家庭面对的困难比较具有相同性。以前中国精神残疾人及亲友协会做过《中国孤独症家庭需求蓝皮书》,他们的样本量比较大。我们这次的调查主要聚焦法律需求,是否了解相关法律法规,正视自己的法律权利。主要是华东地区自闭症家庭的法律需求现状,因为农村地区和城市地区的差别非常非常大,我们主要集中在华东地区。

界面新闻:自闭症家庭是否遇到了一些新的问题?

应南琴:整本书关注自闭症家庭比较关注的几个点。现在康复机构和托养机构比以前更多,家长更关注服务质量和服务规范。家长认为康复机构的服务质量不能保证,而且自闭症服务机构侵害自闭症儿童权益的行为也时有发生。自闭症康复训练和托养行业目前呈现杂乱的野蛮生长状态,缺乏规范。

界面新闻:最近几年政府部门出台了哪些新的政策?

应南琴:有很多。2016年8月3日,国务院印发并实施《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》。2017年7月1日,《残疾预防和残疾人康复条例》正式施行。2018年3月5日,民政部、人社部、国家卫计委、中残联联合印发了《残疾人服务机构管理办法》,但这些法律法规的落实还需要一个过程。《民法总则》出了指定监护和意定监护制度,这对自闭症家庭的安排是有意义的。

界面新闻:整体而言,目前自闭症人士的权利保障情况如何?

应南琴:自闭症人士的权利保障在我国是被纳入残疾人权利保障中。在这次调查中,我们发现地区差异性比较大。有些家长提到,上海的自闭症家庭相对而言资源比较互通,掌握的社会资源比其他地方更多。在心智障碍群体中,相比精神障碍和智力障碍群体,自闭症人群获得的关注更高一些。整体来说,自闭症家长反映,他们的生活压力太大了。自闭症家庭的康复费用和托养费用都是很大的一笔支出。

界面新闻:对残障人士的支持,世界上有医疗模式、社会模式以及权利模式等说法?

应南琴:在医疗模式下,人们把残障看成一种病,主导的理念是治疗,把残障治好,认为只有治好了才不会成为社会的负担。

在社会模式下,整个对残障的理念有所转变。社会模式的理念下,人们认为残障之所以存在障碍是因为社会没有提供足够的支持,这些障碍本身是社会带来的,如果社会提供足够的支持,障碍可以消除,残障人士与普通人并没有什么区别。同时,让残障人士平等参与社会生活是社会模式最大的特点。

权利模式要求站在残障人士的角度看问题。社会在为残障人士提供支持、制定政策时,多是从无障碍人群的视角出发,觉得“残障人士应该需要”什么支持。

我们这次撰写的《法律手册》其实也是站在社会模式的角度下,希望自闭症人士能够平等参与社会。现在中国整体还是处于医疗模式向社会模式的过渡。

[ 编辑:jixuyixue ]

关键词:自闭症,不完美妈妈,法律社

如何解决自闭症人士监护、托养和继承等问题?2019年4月2日,上海复恩社会组织法律研究与服务中心发布了《自闭症人士法律手册》(以下简称《法律手册》)。

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