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第十二个“世界自闭症日”,我们从未放弃你,来自星星的小孩

文章热度: ★★☆ |来源:SO播教育 |
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今年是第十二个“世界自闭症关注日”,在2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。

4.2世界孤独症日︱第十二个“世界自闭症日”,我们从未放弃你,来自星星的小孩

自闭症的发现和提出,要追溯到20世纪40年代。美国的儿童精神医学家卡勒教授对11个自闭症儿童进行了详细的基本特征分析,并发表了经典案例报告。他的报告引起了全世界儿童心理学家和精神医学家的极大兴趣,此后对自闭症的研究开始飞快发展。

然而自闭症的特征和严重程度各异,在各种族和各经济阶层中也都会出现,并对任何年龄段人群都会造成影响。不容乐观的是,自闭症的患病人数在逐年增加。

4.2世界孤独症日︱第十二个“世界自闭症日”,我们从未放弃你,来自星星的小孩

自闭症都是先天的?

自闭症并不是由单一因素引起的,而是通过环境因素、生物和遗传因素等共同作用引起。

1、遗传因素。对自闭症患者的双生子和家庭成员的研究表明,一些患者存在明显的遗传易感性。同卵双生子之一患有自闭症,另一个的患病几率可达60%,甚至90%。而异卵双生子若一方患有自闭症,另一个只有5%的患病几率。有研究报道,父母生育孩子时的年龄越大孩子患自闭症的风险越高,并且祖父母晚育也会增加第三代患自闭症的风险。现代的遗传模型认为自闭症的引发因素是多因子的,至少有两个基因,最多可能有十个基因与此有关。

2、环境因素。重金属、杀虫剂、农药、添加剂和防腐剂等正常人体不存在的生物异源物质进入体内,会对人体产生伤害。某些重金属,如砷、铅、汞、镉、锑和锰等会对人体神经系统产生毒害。

3、心理因素。自闭症的早期研究者发现,父母是“冰箱型”的儿童,容易患自闭症。这类儿童会在情感上远离父母,不敢与父母亲近。

自闭症是抑郁症吗?自闭症患者脑构造与常人相同吗?自闭症患者多为天才吗?

自闭症,也叫孤独症,患有自闭症的孩子也被叫做“星星的孩子”,他们就像天上的星星,各自在自己的星球,遥远的一颗一颗的亮着,可以看见,却无法触摸。自闭症患者在智力、情绪、行为方面异于常人,但其脑构造和正常人相同,然而目前学界仍没有探明其具体致病原因。

很多人认为自闭症就是抑郁症,其实二者差别挺大。自闭症是一种生理上的发育问题,是先天的,患者的智力落后于常人。而抑郁症只是情绪上的障碍,患者的智力同正常人一样,甚至超过常人。

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公众和媒体还普遍存在这样一个误区:认为性格孤僻、不爱说话就是自闭症,因此历史上的一些科学艺术天才如爱因斯坦、梵高被冠上自闭症的帽子,其实这是错误的,性格孤僻并不是判断自闭症的可靠标准。很多智力超常的人往往容易敏感,情绪会异于常人,容易孤僻,而自闭症的第一判断标准是其智力发育是否正常。

孤独症不是因父母教养不当

孤独症(autism spectrum disorders,ASD),又称自闭症,是儿童时期广泛性发育障碍(Pervasive Developmental Disorder,PDD)中最为典型和常见的一种疾病。更专业的叫法是“孤独症谱系障碍(ASD)”,它包括了一系列的孤独症,比如阿斯伯格综合征(所谓的学者综合征,在某一方面能力超群)。孤独症曾经被错误地认为是儿童精神分裂症,但事实上它是一种神经发育性障碍。

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当孩子被诊断为自闭症以后,很多父母会有自责的情绪,总怀疑是不是自己在对孩子的教养方式上犯了什么错误?而事实上,自闭症不同于一般意义上的孤僻、内向,它不是一个心理问题,而是由于大脑异常导致的发育障碍,也就是说,它是一种先天性的生理疾病,与父母的教养方式没有直接关系。

在1943年以前,人们把自闭症儿童称作是「被魔鬼偷去灵魂的孩子」。从1943年美国儿童精神科医生Leo Kanner最早提出「孤独症」这个概念开始,人类一直找不到导致它的病因和有效的治疗方法。

这些特殊的孩子对这个世界上的一切缺乏应有的反应,有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的安排违背。你也许觉得他们很不友好,其实,他们只是不懂我们表达友好的方式。与人们日常接触的许多疾病不同,没有两个孤独症的孩子具有完全相同的症状,他们的表现千差万别。至今,孤独症依然是一种充满未知的疾病。

只有儿童才会有孤独症吗?

不是。孤独症是先天的,在儿童出生前产生,根据卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》,儿童孤独症起病于3岁前,其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状,约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退,并开始出现孤独症症状。

需要注意的是,孤独症的核心症状可能会持续终生。有些人即使到了 30 岁,还在练习怎么与人打招呼和自我介绍。虽然科学与及时的康复可以帮助孤独症儿童不断进步、走向独立,但并不表示孤独症会止于儿童时期(一定要注意自闭症不是成年以后才会患上的)。

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▲由李连杰、文章主演的电影《海洋天堂》讲述了一个父亲倾尽所有,守护自闭症儿子的感人故事

那么我们应该怎么认识和诊治自闭症呢?

如果孩子出现以下表现,则高度提示孤独症——

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此外还有一些表现如:

✦不会与同龄儿建立伙伴关系,对集体游戏缺乏兴趣。

✦具有某种特别偏执的爱好,比如某个玩具不离手。

✦喜欢机械地重复拍手、摇摆身体、旋转物品或某一动作。

✦对某些声音、气味、玩具、感觉的反应与他人不同。

✦常常把多个玩具或物品排成一排。

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作为家长,需要知道的是这些只是告诉你孩子有可能患有孤独症,如果孩子符合了这些特征的话,应该尽早带孩子去找专业的医生给孩子做一个评估,然后及早开始相关的康复训练。

孤独症患儿都是天才?

从电影《雨人》中记忆力超人的雷蒙,到网上流传的「全世界最知名的11个自闭症天才名单」(爱因斯坦和贝多芬往往在列),自闭症患者总是以一种天赋异禀的形象出现。

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▲电影《雨人》海报

「自闭症天才」存在吗?答案是肯定的。《雨人》的原型Kim Peek确实有过目不忘的本事,他精通从文学到历史在内的15个不同领域,能一字不漏地背诵至少9000本书的内容,但他在其他方面却有些「弱智」,如不会穿衣服等。

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▲《雨人》中自闭症哥哥的原型Kim Peek

英国的自闭症患者艾瑞斯·格蕾斯·哈姆肖有惊人的绘画天赋,5岁时的一幅画作以1500英镑售出。

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▲5岁自闭症女孩和她的画作

但这都是凤毛麟角。在ASD患者中,只有约10%的人能力值和普通人相当,被称为「高功能自闭症」患者。而其中具有惊人天赋的,少之又少。更常见的是,连和陌生人打招呼这样一件简单的事情,他们做起来都极为困难。

不论他们整体智力水平如何,语言能力一般都比非语言能力弱。即便是高功能的自闭症谱系障碍患者,他们的认知能力分布也很不平均,一般于专注力、语言、工作记忆及执行功能表现较弱,但于感知、背诵、视觉空间等范畴表现较强。

ASD患儿给家庭带来什么影响?

2014年6月27日,香港发生一起父亲砍死自闭症儿子的惨案。被街坊称赞是「好爸爸」的59岁蔡某,抚养自闭症的儿子15年,失业后担心自己与儿子成为妻子的负累,在儿子熟睡时亲手砍死了儿子,继而刎颈自杀,称「对这个家会好的」。

2016年1月5日,湖北赤壁一位父亲亲手在荒山上将自己的自闭症孩子勒死。

也许我们会说虎毒不食子,这样的父母简直禽兽不如。的确,这样的行为有悖人伦,但我们很多人无法体会一个自闭症孩子给一个家庭带来怎样的绝望。

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一个被确诊为自闭症儿童的家长问医生,我给孩子留了2000万供他此生用够不够?医生沉重地摇了摇头说,不一定。

在美国,一个自闭症的孩子一生至少要花掉一个家庭500万美元。

这种绝望,不仅仅是经济上的绝望,更是精神上毁灭性的崩溃。

国外怎么治孤独症?

国外对于自闭症的研究比国内要发展很多,目前已知的比较有效的疗法有:

➊早期介入丹佛模式(ESDM)

➋关键反应训练(PRT)

➌学龄前孤独症沟通干预(PACT)

➍交互模仿训练(RIT)

➎共同注意训练(JA)

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但药物只能起到一定的减缓症状的作用,并不能对自闭症的核心缺陷, 即社交和沟通障碍起实质治疗作用, 且都具有一定的副作用。

医学上现在还没有一种药物是针对自闭症孩子的,到目前为止还没有哪种药物患儿吃完以后就能够让所有的症状消退,能够治愈。

孤独症儿童的治疗不用手术的方式,而且只有很少的孩子需要药物治疗(比如行为很偏激、攻击性强的孩子),而是主要依赖康复训练

现在的主要康复训练有两种。

一种是应用行为训练法,即分解式训练法

把语言、动作等进行分解,慢慢地教给孩子。这种方法的优点是可以随时随地进行,医院会对家长进行系统培训,让家长在家中对孩子进行训练。这也是家长对孩子进行康复训练的主要方式。

另一种是结构式训练法

相比上面那种,这种更为系统,需要一个固定的场所,运用卡片、任务、系统模式、提示等方法,让孩子掌握语言和日常行为,培养孩子的视觉思维和抽象思维。

孤独症康复的核心:家庭教育

尽管医生有时候会使用一些药物,但药物只是针对某些症状,比如焦虑、多动、重复刻板行为、冲动攻击行为、食欲和睡眠障碍等。而对于自闭症的核心症状,任何药物都几乎没有效果。

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孤独症的治疗就像是教会外星人说地球语言一样,需要细心、耐心与关爱。当然,尊重是最重要的。训练一定要抓住重点,要在专业人士指导下科学进行,而且一定要坚持不懈。

我国对ASD的认识和诊断干预水平明显滞后,相关资源匮乏,造成我国ASD患儿诊断平均年龄普遍偏大,早期干预率低。

➊目前,自闭症治疗的最有效的方法就是持之以恒的科学的康复训练。除此之外,尚无良策。

➋训练不可将手段与目标混淆。父母一定要知道,在运用方法的过程中,不可过于较真训练形式上的效果,而忽略训练背后的意义和目标。

我们最终的训练目标是为了提高星宝的社交能力。比如教他画三角形,并不是为了把三角形画得有多好,而是为了提高在画三角形过程当中所体现的社交能力和水平,家长要对他的主动的社交沟通表示赞同与肯定。而一些家长会将目标与手段混淆,以为应该像正常学校的孩子一样,要把三角形画得正式、规范。

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➌自闭症的训练多数需要伴随终生。很多家长会认为自闭症的干预训练是阶段性的,以为孩子在经治疗半年、一年或两年后就会康复,可以去上正常的学校。事实是,自闭症并非像其他疾病一样治疗几个疗程就会痊愈,患者一旦被确诊为自闭症,对其的干预将会是伴随终生的。只是因为个体因素不一样,在干预的强度上会有轻重之分,绝不是阶段性的干预后就可以高枕无忧。

➍自闭症的训练需随时随地进行。很多家长没有意识到干预训练需随时随地进行,需要付出绝对的耐心与毅力。家长觉得只有在机构和学校中,面对老师时才是教育,领回家后就可以不用训练,可以松懈下来,这种观点是大错特错的!训练孩子的最好老师就是孩子的父母。正确的做法就是醒来就开始训练,不管是谁面对孩子,都要采取科学的方法来进行训练,对孩子的教育须做到时时刻刻,随时随地进行。

➎自闭症的训练越早越好,但没有「最晚」。应抓紧6岁以前的时间,这个年龄段的孩子可塑性很强,只要方法对,孩子的进步会很大。

➏所有的自闭症训练的终极目标是拥有生存下去的社会功能。要让孩子入学,在学校能学到许多在家里学不到的东西,如:集体观念、进取精神、独立能力、自我保护、遵守纪律等。要尽可能地让孩子接受职业培训,融入社会,培养孩子的劳动能力,要让孩子拥有一技之长,这样才能融入正常人之中。

对于孤独症的孩子来说

要让他们融入社会

与同龄人共同成长

对于普通人来说

请不要歧视他们

请用温柔的心

包容、接纳他们

要告诉自己的孩子

在这万千世界里有一群人

他们患有孤独症

看起来和我们有一点点不一样

其实也没有什么不同

只要我们能看到彼此的不同

尊重、包容与接受彼此的差异

我们就能快乐地生活在一起

文章来源:综合国际临床与康复医学 科普中国、医学美图、公共卫生与预防医学

[ 编辑:jixuyixue ]

关键词:自闭症,不完美妈妈,遗传,抑郁症,阿尔伯特·爱因斯坦

我国对ASD的认识和诊断干预水平明显滞后,相关资源匮乏,造成我国ASD患儿诊断平均年龄普遍偏大,早期干预率低。

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